El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa.

Entrevistem al Lluís Fuster, pare del Marc, que va néixer amb una malaltia genètica anomenada epidermòlisi bullosa. Aquesta malaltia es coneix més comunament com pell de papallona pel símil entre l’extrema fragilitat de la pelldels que la pateixen i la delicadesa de les ales de les papallones.El Lluís és professor i treballa a una escola de Pont d’Inca (Mallorca). Aficionat al running des de fa anys, dedicarà la seva primera marató als nens que, com el seu fill, pateixen aquesta malaltia minoritària.

  • És la teva primera marató?

Sí, som d’aquests que deia que mai correria una marató per la llargada i l’esforç que necessita una carrera com aquesta. Però ja veus, mai diguis d’aquesta aigua no en beuré perquè n’acabes bevent. La veritat és que si no ho hagués fet per una causa com aquesta, crec que mai m’ho hagués plantejat.

  • Què t’ha motivat a donar suport a Debra-Piel de Mariposa a través de l’esport i, en concret, a través de la participació a la Zurich Marató de Barcelona?

o     Malauradament sé el que és aquesta malaltia, ja que tinc un fill afectat per ella. Des de que va néixer intentem organitzar i participar a tot tipus d’actes per recaptar fons per aquesta associació; aquesta és una més. Quan vàrem veure la possibilitat de participar a la marató a través de migranodearena.org no ens ho vàrem pensar més d’un minut i la veritat és que estam molt contents de la participació que ha tingut.Tenim un entorn d’amics i coneguts molt i molt solidari.

  • Al teu repte solidari de migranodearena.org et refereixes a l’epidermòlisi bullosa o pell de papallona com una “malaltia cruel i horrible”. ¿Què és exactament la pell de papallona i quin impacte té en la vida del teu fill Marc?

o     La malaltia de la pell de papallona és una malaltia genètica que afecta bàsicament a pell i mucoses.Es manifesta per l’aparició de butllofes i ferides internes i externes. Això fa que els que la pateixen vagin embenats en quasi la totalitat del seu cos. La pell dels afectats amb epidermòlisi ampul·lar es caracteritza per ser fràgil, feble, extremadament sensible i extremadament vulnerable, tan delicada com el vidre, ja que al menor contacte físic se’ls desprèn la pell, causant-los ferides i / o butllofes que tenen l’aspecte d’una gran cremada; per aquest motiu, la malaltia també es coneix amb els noms de pell de vidre o pell de papallona. Hi ha tres tipus de d’epidermòlisi ampul·lar, la simple, juntural o distròfica. En Marc té la distròfica recessiva on les butllofes apareixen en l’estrat més profund de la pell, la dermis. A la cicatritzar, les successives ferides van originant retraccions en les articulacions, arribant a dificultar seriosament el moviment (les ferides aferren la pell d’entre els dits al moment de la curació). També poden aparèixer butllofes a les membranes mucoses: boca, faringe, estómac, intestí, vies respiratòries i urinàries i interior de les parpelles i còrnia.

o     En Marc està molt afectat, ja fa més de dos anys que no pot caminar, té moltes dificultats per menjar (vàrem haver de posar-li un botó gàstric), moltes dificultats per agafar les coses,… La seva qualitat de vida és molt baixa.

  • Com t’estàs preparant per poder assolir el doble repte, l’esportiu i el solidari?

o     Jo ja fa molts d’anys que sortia a córrer tres o quatre dies per setmana, ara el que he fet ha estat intensificar els entrenaments. Un antic alumne que vaig tenir (Pere Lladó) es dedica a participar a triatlons i m’ha ajudat una mica en el pla d’entrenament del darrer mes. També tinc un grup d’amics amb els que sortim a córrer els caps de setmana i que s’han adaptat a les meves necessitats.Fins i tot un d’ells, en Kico López, s’ha animat a participar amb mi a la marató.

  • Has superat el 90 % del teu objectiu econòmic a migranodearena.org. A què creus es deu l’èxit de la teva campanya?

o     Hem donat molt la vara a familiars i amics, la gent del nostre entorn ha estat molt, però molt solidària i els hi estam profundament agraïts. La causa s’ho val.

  • Què et semblaria pujar al podi solidari de la Zurich Marató de Barcelona?

o     Aquestes coses per mi no tenen gaire importància, no m’agrada gaire destacar, però si s’ha de fer, és farà.

  • Quins creus que són els beneficis pel que fa a motivació i satisfacció de córrer per una bona causa?

o     En el meu cas és tot, si no hagués estat d’una manera solidària, no ho hagués fet.

El repte a migranodearena.org

This post is also available in: Español (Spanish)