El 28 de noviembre de 2008 nació mi primer hijo, Marc. Aquel día nos cambió drásticamente la vida al descubrir que nuestro hijo sufría una enfermedad cruel y horrible con el nombre de epidermólisis bullosa.

Entrevistamos a Lluís Fuster, padre de Marc, que nació con una enfermedad genética con el nombre de epidermólisis bullosa. Esta enfermedad se conoce más comúnmente como piel de mariposa símil entre la extrema fragilidad de la piel de los que la sufren y la delicadeza de las alas de las mariposas. Lluís es profesor y trabaja en una escuela de Pont d’Inca (Mallorca). Aficionado al running desde hace años, dedicará su primer maratón a los niños que, como su primer hijo, sufren esta enfermedad minoritaria.

  • ¿Es tu primer maratón?

Sí, somos de estos que decían que nunca correría un maratón por la distancia y el esfuerzo que necesita una carrera como esta. Pero ya ves, nunca digas nunca. La verdad es que si no lo hubiese hecho por una causa como esta, creo que nunca me lo hubiese planteado.

  • ¿Qué te ha motivado a dar soporte a Debra-Piel de Mariposa a través del deporte y, en concreto, a través de la participación en la Zurich Marató de Barcelona?

o     Desafortunadamente sé el que es esta enfermedad, ya que tengo un hijo afectado por ella. Desde que nació intentamos organizar y participar en todo tipo de actos para recaudar fondos para esta asociación; esta es una más. Cuando vimos la posibilidad de participar en el maratón a través de migranodearena.org no nos lo pensamos ni un minuto y la verdad es que estamos muy satisfechos de la participación que ha tenido. Tenemos un círculo de amigos y conocidos muy y muy solidarios.

  • ¿A tu reto solidario de migranodearena.org te refieres a la epidermólisis bullosa o piel de mariposa como una “enfermedad cruel y horrible”. ¿Qué es exactamente la piel de mariposa y qué impacto tiene en la vida de tu hijo Marc?

o     La enfermedad de la piel de mariposa es una enfermedad genética que afecta básicamente a piel y mucosas. Se manifiesta por la aparición de ampollas y heridas internas y externas. Esto hace que los que la sufren vayan envenados en casi la totalidad de su cuerpo. La piel de los afectados con epidermólisis ampollar se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el vidrio, ya que con el menor contacto físico se desprende la piel, causándoles heridas y /o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemada; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa. Hay tres tipos de epidermólisis ampollar, la simple, juntural o distrofia. Marc tiene la distrofia recesiva con la que aparecen ampollas en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar gravemente el movimiento (las heridas aferran la piel de entre los dedos en el momento de la curación). También pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas: boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y cornea.

o     Marc está muy afectado, ya hace más de dos años que no puede caminar, tiene muchas dificultades para comer (tuvimos que ponerle un botón gástrico), muchas dificultades para coger las cosas,… Su calidad de vida es muy baja.

  • ¿Cómo te estás preparando para poder cumplir el doble reto, el deportivo y el solidario?

o     Yo ya hace muchos años que salía a correr tres o cuatro días por semana, ahora lo que he hecho ha sido intensificar los entrenamientos. Un antiguo alumno que tuve (Pere Lladó) se dedica a participar en triatlones y me ha ayudado un poco con el plan de entrenamiento del último mes. También tengo un grupo de amigos para salir a correr los fines de semana y que se han adaptado a mis necesidades. Incluso uno de ellos, Kico López, se ha animado a participar conmigo en el maratón.

  • Has superado el 90% de tu objetivo económico en migranodearena.org. ¿A qué crees que se debe el éxito de tu campaña?

o     Hemos dado mucho la vara con familiares y amigos, la gente de nuestro entorno ha estado muy, pero muy solidaria y les estamos profundamente agradecidos. La causa se lo vale.

  • ¿Qué te parecería subir al podio solidario de la Zurich Marató de Barcelona?

o     Estas cosas para mí no tienen demasiada importancia, no me gusta demasiado destacar, pero si se tiene que hacer, se hace.

  • ¿Cuáles crees que son los beneficios en cuanto a la motivación y satisfacción de correr por una bona causa?

o     En mi caso es todo, si no hubiese estado de una forma solidaria, no lo hubiese hecho.

El reto en migranodearena.org

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